Mit håb og mine erfaringer som kølehættepatient
Mit navn er Sus og jeg er har været i kemobehandling for brystkræft. Jeg har i 2024 fået tolv behandlinger og har valgt at dele mine erfaringer med brug af kølehætte på OUH. Forløbet har givet mig både håb og udfordringer – men mest af alt har det været en kamp for at bevare kontrol over mit liv i en svær tid.
Overvejelser før behandlingen
Da jeg først fik besked om, at jeg skulle starte kemobehandling, spurgte jeg straks ind til alternativer til hårtab. Svaret fra sundhedspersonalet var ofte det samme: "Du skal ikke bekymre dig om det – klip håret af, så bliver overgangen til paryk lettere at håndtere."
Men for mig har det været afgørende at bevare mit hår gennem hele forløbet. At miste håret føltes som at miste en del af min identitet. Derfor tog jeg sagen i egen hånd og begyndte at undersøge mulighederne. Her faldt jeg over Rapunzel og kølehætter, som jeg besluttede at prøve. Selvom det offentlige ikke giver tilskud til kølehætter, betalte jeg gerne af egen lomme.
Brugen af kølehætte har givet mig mere end bare håb. Det har givet mig kontrol. Kontrol over, hvem jeg ønsker at invitere ind i mit sygdomsforløb, og kontrol over, hvordan jeg ønsker at fremstå.
Hår og identitet
Med hår på hovedet er jeg stadig Sus. De fleste i min omgangskreds ved ikke, at jeg har været i kemobehandling. Som selvstændig har det betydet meget for mig at kunne fortsætte mit arbejde uden, at mit udseende afslørede min sygdom. Uden hår ville fokus let skifte fra mine ord til mit udseende – og jeg ville blive set som kræftpatient før alt andet.
At bevare mit hår handler derfor ikke kun om det ydre, men også om mit indre velvære. I en tid, hvor jeg havde meget lidt kontrol, gav kølehætterne mig en følelse af normalitet og styrke.
Udfordringer med systemet
Desværre har mit forløb ikke været uden bump på vejen. Fra starten blev jeg mødt med modstand fra det sundhedsfaglige personale. Jeg har oplevet bemærkninger som:
- "Dit hår falder af alligevel."
- "Kølehætte er spild af tid."
- "Denne plads er forbeholdt patienter."
- "Du forstår tydeligvis ikke, hvordan tingene fungerer."
Det har været frustrerende og stressende at skulle kæmpe for at bruge kølehætter – særligt når det kræver en times forberedelse inden selve behandlingen. Jeg har endda fået decideret skældud fra personalet for at optage plads, selv når der har været ledige lokaler.
Behov for forståelse og støtte
Det er min holdning, at patienter skal have lov til frit at vælge mellem kølehætter og paryk – og at sundhedspersonalet skal respektere og støtte dette valg. Der bør være en basal forståelse for, at håret for nogle patienter kan være en vigtig del af deres velbefindende og identitet.
Som patient er man i forvejen i en ekstremt sårbar situation. Jeg har brug for, at sygeplejersken er positiv og støttende, eller i det mindste holder sin skepsis for sig selv. Ingen skal føle sig nedgjort eller modarbejdet, når de forsøger at tage kontrol over deres eget sygdomsforløb.
En sejr for håret – og for mig selv
I øvrigt kan jeg med glæde sige, at jeg har beholdt mit hår gennem hele forløbet. Kølehætterne har gjort en kæmpe forskel for mig – ikke kun udseendemæssigt, men også psykisk. At vågne op og se mit hår i spejlet har været en daglig påmindelse om, at jeg stadig er mig selv, på trods af kræften.
En fremtid med håb
For mig handler kølehætter ikke kun om hår. Det handler om håb. Håb om, at jeg kan komme igennem en svær tid med styrke, og at jeg kan fastholde en del af mig selv midt i alt det svære. Jeg drømmer om en fremtid, hvor kølehætter er ligeværdige med parykker i det offentlige system – så alle patienter kan få mulighed for at vælge det, der passer bedst til dem.
Jeg håber, at min historie kan inspirere andre til at tage de valg, der føles rigtige for dem – og måske skabe større forståelse for kølehættepatienters behov og oplevelser.
Tak fordi du læste med.
Forfatter: Sus B.
Navnet er opdigtet, da hun har ønsket at være anonym. Hvis du gerne vil I kontakt med Sus, er du velkommen til at kontakte os, så kan vi formidle kontakten.