UFORSTÅELIGT OG UNØDVENDIGT: FEJLINFORMATION KOSTER LIVSKVALITET

Jeg bliver gang på gang forundret – og ærligt talt også skuffet – når jeg hører fra kræftpatienter, som i en ekstremt sårbar livssituation ønsker at forsøge at bevare håret under kemoterapi, men bliver mødt med afvisninger og skepsis.

Hver uge hører jeg om patienter, der har spurgt til kølehætter – en metode, der kan mindske hårtab – men som har fået det frarådet af en læge eller sygeplejerske med begrundelsen, at “der ikke er evidens for, at det virker”.

Det er ganske enkelt ikke korrekt.

METODEN VIRKER - DEN ER IKKE NY

Kølehætter er ikke en ny og uprøvet metode. Det er en behandlingsform, der har været anvendt i over 40 år. Der findes i dag over 140 videnskabelige studier, som viser dokumenteret effekt. Metoden er anerkendt og udbredt i det meste af verden, herunder som standardtilbud i lande som Sverige, Holland, England og USA – lande, vi normalt sammenligner os med.

ET RESSOURCESPØRGSMÅL, IKKE ET EFFEKTPROBLEM

Selv Sundhedsstyrelsen forholdt sig allerede i 2019 til metoden, og flere danske hospitaler har i en årrække tilbudt metoden med gode resultater. Når kølehætter tidligere forsvandt som offentligt tilbud i Danmark, skyldtes det ikke manglende effekt, men ressourcer, fordi det krævede personale at operere de stationære kølehættemaskiner. Det problem er vi ude over nu. Med mobile kølehætter kan patienten selv stå for brug og håndtering – uden at belaste personalet eller tage plads fra de fysiske rammer.

NEDVÆRDIGENDE OG MASSIVE TAB

Alligevel oplever patienter stadig at blive mødt med misinformation og modstand fra hospitalerne. Nyligst hørte jeg om en patient der blev forvist til sin bil for at skifte kølehætter. Dette er krænkende og nedværdigende, i en forvejen svær livssituation, hvor man som kvinde i et kræftsygdoms forløbet står over for det tunge emne TAB. Tab af bryst, tab af underliv, tab af fertilitet og overgangsalder i en alt for tidlig alder. Oveni kommer hårtabet. For nogle er hårtabet dråben. Derfor giver det god mening at mange kvinder ser muligheden for at bibeholde håret, som en bevarelse af en del af grundessens af sig selv.

JEG VED DET - HAR SELV STÅET DER

Jeg har selv været brystkræftpatient, og for mig var det at miste 100% af mit hår en dybt traumatisk oplevelse. Jeg så syg ud – og følte mig også meget syg. Hvordan vi ser ud udenpå, påvirker hvordan vi har det indeni. Hvis ikke vi allerede anerkendte dette som samfund, hvorfor giver vi så et tocifret millionbeløb i paryktilskud hvert år?

HVORFOR BLIVER EVIDENSEN STADIG IGNORERET?

I over halvandet år har vi i Rapunzel gjort regioner og hospitalsledelser opmærksomme på den fortsatte modstand og misinformation om kølehætter. Og selvom vi heldigvis oplever, at flere og flere sundhedsprofessionelle nu tager metoden alvorligt og møder patienter med åbenhed, foregår der stadig massiv misinformation på hospitalerne.

Jeg undrer mig oprigtigt:
Hvorfor forholder alle læger og sygeplejersker sig ikke til den foreliggende evidens?
Hvorfor imødekommer de ikke patienten, der søger alternativer – også selvom effekten ikke er garanteret?

Det handler i hvert fald ikke om, at en kølehætte er et hjælpemiddel. For som patient bliver man allerede mødt med høj service og åben vidensdeling – om alt fra øjendråber til glidecreme og sexlegetøj. Man bliver grundigt klædt på og får udleveret pjecer i fysiske stakke, der nærmer sig 3 centimeters højde.

VALGFRIHED BØR IKKE VÆRE TIL FORHANDLING

Og – nej – kølehætter virker ikke på alle. Det gør kemoterapi heller ikke. Det gør medicin generelt heller ikke. Men vi tilbyder det alligevel, fordi det kan virke. Og fordi vi tror på at give mennesker en chance – og valgfrihed.

Hvad nu hvis det giver den enkelte bare dét at have forsøgt? En følelse af handlekraft, af at tage lidt kontrol midt i en ellers ukontrollerbar situation.

Er det ikke netop en del af god lægegerning – at støtte patientens behov, valg og værdighed, også når effekten ikke kan garanteres?

"DET VOKSER UD IGEN" ER IKKE ET ARGUMENT

Kræftpatienter hører også tit sætningen “det vokser jo ud igen”. Det er noget af det mest nedladende og ureflekterede, man kan sige. Ja, selvfølgelig ved vi det!  Men det er jo ikke det, det handler om. For mit eget vedkommende har det taget fire år at få halvt så langt hår som før min behandling. Fire år!

Og forstå nu, det her handler ikke om hårlængde. Det handler om identitet. Om trivsel. Om livskvalitet. Om at kunne se sig selv i spejlet og føle sig som menneske – ikke kun som patient. Det handler om individuelle behov – og retten til at vælge selv.

TAK TIL DE FAGFOLK, DER LYTTER

Når det er sagt, vil jeg også sende en stor og varm tak til de mange imødekommende læger og sygeplejersker, der vælger en objektiv og støttende dialog med patienter, der ønsker at bruge kølehætter. I gør en verden til forskel. Når man som patient mødes med respekt og opbakning, vokser både modet og håbet.

Patienter i Danmark fortjener bedre. De fortjener opdateret faglighed, respekt og valgmuligheder. Ikke gamle holdninger pakket ind som velmenende råd.

Camilla Fielsøe van Dijk, Brystkræft i 2021, mor til 4, gift og partner i Rapunzel.