Sus, 62 Jahre alt, freiberuflich und hat zwei erwachsene Kinder und ein Enkelkind.

Sus hat im Jahr 2024 zwölf Chemotherapien gegen Brustkrebs erhalten und sich entschieden, ihre Erfahrungen mit der Anwendung von Kühlkappen im OUH zu teilen. Der Prozess hat ihr sowohl Hoffnung als auch Herausforderungen gegeben – vor allem aber war es ein Kampf, in dieser schwierigen Zeit die Kontrolle über ihr Leben zu behalten.

ÜBERLEGUNGEN VOR DER BEHANDLUNG

Als ich erfuhr, dass ich eine Chemotherapie bekommen würde, fragte ich sofort nach Alternativen gegen Haarausfall. Die Antwort der Ärzte war oft dieselbe: „Machen Sie sich keine Sorgen – schneiden Sie Ihre Haare ab, dann wird die Umstellung auf eine Perücke leichter.“

Für mich war es jedoch entscheidend, meine Haare während des gesamten Prozesses zu behalten. Der Verlust meiner Haare fühlte sich an, als würde ich einen Teil meiner Identität verlieren. Also nahm ich die Sache selbst in die Hand und begann, die Möglichkeiten zu recherchieren. Dabei stieß ich auf Rapunzel Kühlkappen, die ich unbedingt ausprobieren wollte. Obwohl der Staat keine Zuschüsse für Kühlkappen gewährt, war ich bereit, sie selbst zu bezahlen.

Die Verwendung einer Kühlkappe hat mir mehr als nur Hoffnung gegeben. Sie hat mir Kontrolle gegeben. Kontrolle darüber, wen ich an meiner Krankheit teilhaben lassen möchte, und Kontrolle darüber, wie ich erscheinen möchte.

HAARE UND IDENTITÄT

Mit Haaren bin ich immer noch Sus. Die meisten Menschen in meinem Umfeld wissen nicht, dass ich eine Chemotherapie mache. Als Selbsttätige war es mir sehr wichtig, meiner Arbeit nachgehen zu können, ohne dass mein Aussehen meine Krankheit verrät. Ohne Haare würde der Fokus schnell von meinen Worten auf mein Aussehen verlagert – und ich würde vor allem als Krebspatientin wahrgenommen.

Bei der Pflege meiner Haare geht es mir also nicht nur um das Äußere, sondern auch um mein inneres Wohlbefinden. In einer Zeit, in der ich kaum Kontrolle hatte, gaben mir die Kühlkappen ein Gefühl von Normalität und Stärke.

HERAUSFORDERUNGEN MIT DEM SYSTEM

Leider verlief mein Weg nicht ohne Hindernisse. Von Anfang an stieß ich auf Widerstand von medizinischem Fachpersonal. Ich habe Kommentare wie diese gehört:

• „Dir fallen sowieso die Haare aus.“
• „Kühlhaube ist Zeitverschwendung.“
• „Dieser Platz ist für Patienten reserviert.“
• „Sie verstehen offensichtlich nicht, wie die Dinge funktionieren.“

Es war frustrierend und stressig, um Kühlkappen kämpfen zu müssen – vor allem, wenn vor der Behandlung selbst eine Stunde Vorbereitungszeit erforderlich ist. Ich wurde sogar vom Personal gescholten, weil ich Platz wegnahm, selbst wenn es freie Zimmer gab.

Bedarf an Verständnis und Unterstützung

Meiner Meinung nach sollten Patienten die freie Wahl zwischen Kühlkappen und Perücken haben – und das medizinische Fachpersonal sollte diese Wahl respektieren und unterstützen. Es sollte ein grundlegendes Verständnis dafür bestehen, dass Haare für manche Patienten ein wichtiger Teil ihres Wohlbefindens und ihrer Identität sein können.

Als Patient befinden sie sich bereits in einer äußerst verletzlichen Situation. Ich brauche die positive und unterstützende Haltung der Pflegekraft oder zumindest die Fähigkeit, ihre Skepsis für sich zu behalten. Niemand sollte sich herabgesetzt oder behindert fühlen, wenn er versucht, seine Krankheit selbst in den Griff zu bekommen.

EIN SIEG FÜR DAS HAAR – UND FÜR MICH

Übrigens kann ich glücklicherweise sagen, dass ich meine Haare während der gesamten Behandlung behalten habe. Die Kühlkappen haben für mich einen großen Unterschied gemacht – nicht nur optisch, sondern auch psychisch. Wenn ich morgens aufwache und meine Haare im Spiegel sehe, erinnere ich mich täglich daran, dass ich trotz Krebs immer noch ich selbst bin.

EINE ZUKUNFT MIT HOFFNUNG

Für mich geht es bei Kühlkappen nicht nur um Haare. Sie bedeuten Hoffnung. Hoffnung, dass ich eine schwierige Zeit mit Kraft überstehen und inmitten all der Strapazen einen Teil meiner selbst bewahren kann. Ich träume von einer Zukunft, in der Kühlkappen im öffentlichen System gleichberechtigt mit Perücken sind – damit alle Patienten die Möglichkeit haben, das zu wählen, was am besten zu ihnen passt.

Ich hoffe, dass meine Geschichte andere dazu inspirieren kann, die Entscheidungen zu treffen, die sich für sie richtig anfühlen – und vielleicht ein besseres Verständnis für die Bedürfnisse und Erfahrungen von Patienten mit Kühlhauben schaffen.

Vielen Dank fürs Lesen.

Der Name ist frei erfunden, da sie anonym bleiben wollte. Wenn Sie mit Sus in Kontakt treten möchten, können Sie sich gerne an uns wenden, wir können den Kontakt arrangieren.