UNVERGLEICHLICH UND UNNÖTIG: FALSCHINFORMATIONEN KOSTET LEBENSQUALITÄT
Ich bin immer wieder überrascht – und ehrlich gesagt enttäuscht –, wenn ich von Krebspatienten höre, die in einer äußerst prekären Lebenssituation versuchen wollen, ihre Haare während der Chemotherapie zu erhalten, aber auf Ablehnung und Skepsis stoßen.
Jede Woche höre ich von Patienten, die nach Kühlkappen gefragt haben – einer Methode, die den Haarausfall reduzieren kann – aber von einem Arzt oder einer Krankenschwester davon abgeraten wurden, mit der Begründung, dass „ Es gibt keine Beweise dafür, dass es funktioniert.“
Es ist einfach nicht richtig.
DIE METHODE FUNKTIONIERT – SIE IST NICHT NEU
Kühlkappen sind keine neue und unerprobte Methode. Es handelt sich um eine Behandlungsform, die seit über 40 Jahren angewendet wird. Derzeit gibt es über 140 wissenschaftliche Studien, die die Wirkung dokumentiert haben. Die Methode ist in den meisten Teilen der Welt anerkannt und weit verbreitet, unter anderem als Standardangebot in Ländern wie Schweden, den Niederlanden, England und den USA – Länder, mit denen wir uns normalerweise vergleichen.
EIN RESSOURCENPROBLEM, KEIN WIRKUNGSPROBLEM
Sogar das dänische Gesundheitsamt hat bereits 2019 zu dieser Methode Stellung bezogen, und mehrere dänische Krankenhäuser bieten sie seit Jahren mit guten Ergebnissen an. Dass Kühlhauben in Dänemark früher nicht mehr öffentlich angeboten wurden, lag nicht an mangelnder Wirkung, sondern an den Ressourcen, da für die Bedienung der stationären Kühlhauben Personal benötigt wurde. Dieses Problem haben wir nun gelöst. Mit mobilen Kühlhauben kann der Patient die Anwendung und Handhabung selbst übernehmen – ohne das Personal zu belasten oder Platz in der physischen Umgebung zu beanspruchen.
Erniedrigende und massive Verluste
Dennoch erfahren Patienten immer noch Fehlinformationen und Widerstand seitens der Krankenhäuser. Kürzlich hörte ich von einer Patientin, die zum Wechseln der Kühlkappen in ihr Auto verbannt wurde. Das ist beleidigend und erniedrigend, in einer ohnehin schon schwierigen Lebenssituation, in der man als Frau mit Krebserkrankung mit dem schweren Thema VERLUST konfrontiert wird. Verlust der Brüste, Verlust des Bauches, Verlust der Fruchtbarkeit und Wechseljahre in einem viel zu frühen Alter. Dazu kommt noch Haarausfall. Für manche ist Haarausfall der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen bringt. Daher ist es verständlich, dass viele Frauen die Möglichkeit, ihre Haare zu behalten, als Bewahrung eines Teils ihrer Essenz betrachten.
ICH WEISS ES - ICH WAR SELBST DA
Ich war selbst Brustkrebspatientin, und der Verlust meiner gesamten Haare war für mich ein zutiefst traumatisches Erlebnis. Ich sah krank aus – und fühlte mich auch sehr krank. Unser äußeres Erscheinungsbild beeinflusst unser inneres Wohlbefinden. Wenn wir das als Gesellschaft nicht bereits erkannt haben, warum geben wir dann jedes Jahr zweistellige Millionenbeträge an Perückensubventionen aus ?
WARUM WERDEN DIE BEWEISE IMMER NOCH IGNORIERT?
Seit über anderthalb Jahren machen wir bei Rapunzel Regionen und Krankenhausleitungen auf den anhaltenden Widerstand und die Fehlinformationen rund um Kühlhauben aufmerksam. Und obwohl wir erfreulicherweise erleben, dass immer mehr medizinisches Fachpersonal die Methode mittlerweile ernst nimmt und Patienten offen begegnet, gibt es in Krankenhäusern weiterhin massive Fehlinformationen.
Ich frage mich aufrichtig:
Warum handeln nicht alle Ärzte und Krankenschwestern auf der Grundlage der verfügbaren Erkenntnisse?
Warum kommt man dem Patienten nicht entgegen, der nach Alternativen sucht – auch wenn die Wirkung nicht garantiert ist?
Es geht nicht darum, dass eine Kühlkappe ein Hilfsmittel ist. Denn als Patient erwartet man bereits ein hoher Service und eine offene Wissensvermittlung – von Augentropfen über Gleitmittel bis hin zu Sexspielzeug. Man wird gründlich eingekleidet und bekommt Broschüren in fast drei Zentimeter hohen Stapeln.
Die Wahlfreiheit sollte nicht zur Verhandlung stehen
Und – nein – Kühlkappen helfen nicht bei jedem. Chemotherapie ebenso wenig. Und Medikamente im Allgemeinen auch nicht. Aber wir bieten sie trotzdem an, weil sie helfen können. Und weil wir daran glauben, Menschen eine Chance zu geben – und Entscheidungsfreiheit.
Was wäre, wenn es dem Einzelnen genau das Gefühl gibt, es versucht zu haben? Ein Gefühl der Ermächtigung, ein wenig Kontrolle inmitten einer ansonsten unkontrollierbaren Situation zu übernehmen.
Gehört das nicht genau zu einer guten medizinischen Praxis – die Bedürfnisse, Entscheidungen und Würde des Patienten zu unterstützen, auch wenn die Wirkung nicht garantiert werden kann?
„SIE WACHSEN NACH“ IST KEIN ARGUMENT
Auch Krebspatienten hören oft den Satz „sie wachsen nach.“ Das ist eine der herablassendsten und gedankenlosesten Aussagen, die man machen kann. Ja, das wissen wir natürlich! Aber darum geht es nicht. Ich persönlich habe vier Jahre gebraucht, um halb so lange Haare zu haben wie vor der Behandlung. Vier Jahre!
Und verstehen Sie jetzt, es geht nicht um die Haarlänge. Es geht um Identität. Um Wohlbefinden. Um Lebensqualität. Darum, sich selbst im Spiegel ansehen und sich als Mensch fühlen zu können – nicht nur als Patient. Es geht um individuelle Bedürfnisse – und das Recht, selbst zu entscheiden.
DANKE AN DIE PROFIS, DIE ZUHÖREN
In diesem Sinne möchte ich mich auch ganz herzlich bei den vielen freundlichen Ärzten und Pflegekräften bedanken, die einen sachlichen und unterstützenden Dialog mit Patienten suchen, die Kühlkappen verwenden möchten. Sie machen einen großen Unterschied. Wenn man als Patient mit Respekt und Unterstützung begegnet wird, wachsen Mut und Hoffnung.
Patienten in Dänemark haben Besseres verdient. Sie verdienen moderne Professionalität, Respekt und Wahlmöglichkeiten. Nicht alte Ansichten, verpackt in gut gemeinte Ratschläge.
Camilla Fielsøe van Dijk , Brustkrebs im Jahr 2021, Mutter von 4 Kindern, verheiratet und Partnerin bei Rapunzel.